La Enfermedad Celíaca (EC) es una patología multisistémica (que puede verse afectado cualquier otro sistema del cuerpo humano, no únicamente al aparato digestivo) con base autoinmune (Si tiene una enfermedad autoinmune, su sistema inmunitario ataca por error las células sanas de sus órganos y tejido) provocada por el gluten en individuos genéticamente susceptibles, y se caracteriza por la presencia de una combinación variable de manifestaciones clínicas dependientes del gluten, anticuerpos específicos de EC etc.
El gluten es una proteína que se encuentra en la semilla de muchos cereales como son el trigo, cebada, centeno, triticale, espelta, algunas variedades de avena, así como sus híbridos y derivados.
La celiaquía es el trastorno inflamatorio intestinal crónico más común.
Puede aparecer en cualquier momento de la vida y es más frecuente en adultos que en niños, entre 4 y 6 veces más habitual.
Dato #1: entre un 1 y un 2% de la población española es celíaca, lo que supone que en nuestro país puede haber entre 450.000 celíacos y 900.000 personas con esta enfermedad.
Dato #2: es una enfermedad totalmente infradiagnosticada. Se estima que la mayoría de los pacientes (> 80%) que tienen enfermedad celíaca no están diagnosticados, principalmente porque los médicos de atención primaria, que son el primer filtro, no siempre están al tanto. A veces, los médicos no consideran la variedad de síntomas que pueden estar relacionados con la enfermedad celíaca, lo que puede llevar a que la enfermedad pase desapercibida o se diagnostique tarde. Sin embargo, a medida que se reconocen más formas atípicas y asintomáticas de presentación, y se utilizan mejor las pruebas complementarias disponibles, se está descubriendo que hay diferentes tipos de enfermedad celíaca.
Dato #3: por cada dos mujeres celíacas, hay un hombre celíaco. Al igual que las mujeres son más propensas a las enfermedades autoinmunes, las mujeres son más propensas a desarrollar celiaquía.
Dato #4: puede aparecer en cualquier momento de la vida y es más frecuente en adultos que en niños, entre 4 y 6 veces más habitual.
Dato #5: el 20% de los diagnósticos de celiaquía actuales se están dando en personas de más de 60 años.
Asociaciones Celíacas
Las asociaciones de celíacos en España desempeñan un papel crucial en el apoyo, la educación, la defensa de derechos y la sensibilización sobre la enfermedad celíaca.
Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE)
Eze (Asoc.. Celíacos Euskadi) Ezegui Gipuzkoa , Ezeba (Álava)
Reivindicaciones
La diferencia en el gasto entre la compra de productos con y sin gluten se sitúa en 1.087,72€ adicionales al año por persona para quienes deben seguir una dieta sin gluten. Si la cesta de la compra está cara para cualquiera, para un celíaco tiene un importante plus.
Dato #6: una familia con una persona celíaca entre sus integrantes puede ver incrementado el gasto en la cesta de la compra en 22,66 euros a la semana, 90,64 euros al mes y 1.087,72 euros al año, en relación con otra familia de la población general.
El coste de productos básicos, como son la harina, el pan o la pasta sin gluten, ven incrementado su precio por tres, cuatro o cinco veces, con respecto a los productos con gluten.
Dato #7: 100 gramos de pan de barra sin gluten cuestan 1,27, mientras que su homólogo con gluten cuesta 0,23 → x5,5.
Dato #8: la harina de panificación, en su opción sin gluten, cuesta 0,39 euros por100 gramos, mientras que la opción con gluten tiene un coste de 0,08 euros → x5.
Se requiere una modificación de la Ley de prestaciones sanitarias para que se reconozca como prestación sanitaria un tratamiento no farmacológico como es la Dieta Sin Gluten
Datos de interés:
Dato #9: socios de las 3 asociaciones vascas:
- Gipuzkoa (Ezegui): 798 (mujeres: 533; hombres: 265).
- Araba: 498 (355 mujeres; 143 hombres).
- Bizkaia: 1695 (1157 mujeres; 538 hombres).
Si entre el 1% y el 2% de la población es celíaca, en cada provincia debería haber:
| población | 1% | 2% | socios | socios_% | no socios | ||
| Gipuzkoa | 728.027 | 7.281 | 14.561 | 798 | 0,11% | 89,04% | 94,52% |
| Bizkaia | 1.158.891 | 11.589 | 23.178 | 1.695 | 0,15% | 85,37% | 92,69% |
| Araba | 336.308 | 3.364 | 6.727 | 498 | 0,15% | 85,20% | 92,60% |
Dato #10: la tasa de asociados es muy baja: entre el 85% y el 95% de los celíacos de Euskadi, no están asociados. Especialmente, en Gipuzkoa.
Ser asociado tiene muchas ventajas: cursos, talleres, actividades, publicaciones y descuentos. Además, cuantos más socios tengan las asociaciones, más fuerza tendrán en sus reivindicaciones y más acciones podrán llevar a cabo. Acciones como formar a los restaurantes para que estos sean sitios seguros para las personas celíacas.
Día de la Enfermedad Celíaca
Dato #11: el 16 de mayo es el Día de la Enfermedad Celíaca, una jornada que tiene como fin dar visibilidad y apoyo a las personas celiacas con la intención de normalizar la vida del colectivo.
En España llevamos años celebrando este día, el 27 de mayo. Sin embargo, desde 2023, FACE se ha unido al resto de las asociaciones europeas, estadounidenses y australianas para celebrar el Día de la Enfermedad Celíaca el 16 de mayo. Con ello, queremos unir fuerzas y conseguir que la voz del colectivo celíaco se escuche con más fuerza en todo el mundo.
El 16 de mayo se conmemora el Día de la Enfermedad Celíaca a nivel europeo. Una fecha que la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) quiere aprovechar para denunciar el sobrecoste en la cesta de la compra de las personas celíacas y la falta de ayudas para paliarlo.
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